Henglein
Rama Cremefine
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Homocystinurie
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  Mitglied seit 01.01.2007 
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unsere Tochter (5 1/2) leidet an Homocystinurie. Wir haben es vor einem halben Jahr festgestellt. Leider helfen Tabletten allein nicht aus. Seit knapp 8 Wochen müssen wir eine fast Methioninfreie Diät machen. Derzeit dürfen wir max. 300 mg Methionin über die Nahrung zurführen. Leider haben wir bis heute noch nicht wirklich irgendwelche hilfreichen Informationen von unserer Ernährungsberaterin/Ärtzin bekommen was/wo wir was herbekommen. Könnt ihr uns helfen? Ich habe schon hammermühle.de; pku-versand huber, metax.org gefunden Dank einer Mama, dessen Sohn diese Krankheit auch hat. Aber ich finde z.b. kein Mehl oder Eiersatz was für unsere kleine richtig wäre. Eiweißarm/Eifrei ist nicht immer richtig, da in diesen Produkten auch Methionin sein kann bzw. teilweise sehr hoch ist. Vielen Dank im Voraus |
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 Mitglied seit 12.09.2006
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Hallo
Da steht ein wenig was drin welche Gemüse viel haben unsw. hier Gruß chrispe Ein Hoch auf die Familie, die immer dafür sorgt, daß man nicht arbeitslos wird. |
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 Mitglied seit 11.06.2005
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Hallo Daggi,
frag doch mal Eure Ernährungsberaterin möglichst konkret nach Listen mit den Angaben, die Du brauchst, und nach Internetadressen für Selbsthilfegruppen oder Rezepten. Wenn sie Dir das nicht zufriedenstellend beantworten kann, würde ich mjich an den Arzt oder das Krankenhaus wenden und dort nicht locker lassen, bis sie Dir jemanden Kompetenteren nennen. Das ist schließlich ihre Aufgabe, und es geht um die Gesundheit Deines Kindes! Mir geht echt der Hut hoch, wenn ich sowas höre! Wozu ist sie denn Ernährungsberaterin, wenn sie keine Ahnung hat?!   Oder wie seid Ihr an die geraten???
Lass Dich bloß nicht abwimmeln, lass erst locker, wenn Deine Fragen ALLE beantwortet sind! LG Nena |
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Mitglied seit 01.01.2007
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Hallöle chrispe und Nena
vielen Dank für Eure Antworten. Wikipedia hab ich auch schon durchgestöbert*gg Zu unserer momentanen Ärztin/Ernährungsberaterin sind wir so gekommen, dass die die einzigste war die schnell einene Termin frei hatte. Bei Debby wurde es durch dummen zufall im juni festgestellt das sie homocystinurie hat. Wir sind von einem Tumor ausgegangen bzw. der Chefartz unserer kinderklinik von einem Syndrom. Als das Labor aber dann alarm schlug und sagte das es Homocystinurie ist und schon gefährlich hohe werte mussten wir sofort nach münchen oder augsburg in spezialklinik. wir sind dann nach münchen gegangen. Auf anraten einiger Bekannter. Tja und nun haben wir den Salat. Ich hab hier zwar schon durch google.de auch etliches gefunden aber naja. Wir haben in Berlin 1 Ernährungsberaterin gefunden, die uns jetzt rezepte zuschickt. und 3 Firmen die uns ihre Methioninangaben geschickt haben. Viele mussten uns mitteilen, dass ihre produkte nciht auf methionin gestetet wurden sind/werden..... Die Ernährungsberaterin wurde uns einfach an die seite gestellt, kümmert sich aber nich um ambulante zumind. nich so wie wir das wollen. Selbsthilfegruppen gibt es noch nicht, da wir zu wenige sind. Ich habe im Juni schon eine seite gefunden von eine Family dessen sohn das gleiche hat wie meine kleine. Also auch nciht auf medikamente anspricht. (so wies sein soll) www.homozystinurie.de Naja. So is das halt. Locker lassen wir definitiv nicht,denn es steht ja das LEben unserer Tochter auf dem Spiel, auch wenn sie jetzt nciht gleich sofort sterben wird, aber sie soll ja noch sehr alt werden und nciht in ein paar jahren nen herzinfarkt bekommen. Danke für eure mails! Das baut uns ein wenig auf! Daggi |
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Mitglied seit 11.06.2005
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Liebe Daggi,
hatte jetzt mal endlich Zeit und habe Deinen kompletten Link zur Homocystinurie gelesen. Ich kann Dir ein bischen nachfühlen, was diese Diät und der Alltag bedeuten, denn die inzwischen 16-jährige Tochter einer Freundin hat PKU, was ja bzgl. der Ernährung recht ähnlich zu sein scheint, und wenn wir uns verabreden, besprechen wir auch immer, was ich für sie kochen oder backen kann. Einmal habe ich so eine Art Brioches aus Stärke und Kastanienmehl gemacht, waren für meinen Geschmack keine kulinarische Offenbarung, aber sie mochte sie ganz gern. Du schreibst, es gibt noch keine Selbsthilfegruppe, aber die Familie aus Deinem Link arbeitet ja daran, eine aufzubauen - vielleicht könnt Ihr ja zusammen was aufbauen? Ich wünsche Euch alles Gute! Lieben Gruß Nena |
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Mitglied seit 01.01.2007
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Hy Nena
PKU ist ähnlich, da hast du recht, Und zwar muss man da auf Phenylalanin achten. Is auch ne Aminosäure im Eiweis. Wir müssen auf Methionin achten. Ich hab inzwischen schon viele Hilfreiche Seiten & Firmen gefunden. Bei folgenden Firmen kann man u.a. Methionin bzw. phenylalainarme Lebensmittel kaufen: SHS- Heilbronn Diät Versand Huber Metax.org Bin grad an ner zusammenstellung wo welches Produkt was kostet / Methionin hat. Phe (Phenylalain) steht ja überall drauf 
Klar können wir zusammen was machen. Je mehr desto besser! Wir stehen momentan hier in unserer Umgebung alleine da. Kenne keinen im Umkreis von 50 km der PKU o.,ä hat. Dagmar.Mann@daggiputz.de mailst mich an, da können wir mehr daten austauschen. Ich muss zugeben die Lebensmittel sind nich immer der Hit. Habe heute versucht für meine kleine Kartoffelpuffer zu machen. haben zum Glück von Fa. SHS Probeprodukte bekommen. Das Kochen und der Geschmack sind gewöhnungsbedürftig. Schmecken zwar fast wie normale aber lassen sich nich so einfach backen..... Die PKU - Milch schmeckt wie nromale Milch is kein Unterschied. Wo kommst du her? Wir kommen aus Bayern in der Nähe von Ingolstadt, Werd jetzt mal weiter an meiner Excell tabelle arbeiten damit ich dann nächste Woche loslegen kann mit Bestellen. Inzwischen sind schon eine menge Infos zusammen gekommen. Allerdings immer noch nix von unserer Ärztin die ist nur sehr überrascht das wir inzwischen so viel wissen. Gab am Freitag mords stress und ärger mit ihr da die nich aus dem knick kommt...... Aber naja so sind se die die genug geld fürs rumsitzen bekommen. Meine Kinderärtzin is stinksauer weil sie trotz nachfragen kaum infos bekommt und die nur von mir erhält.... aber besser als nix. Ich bin zwar tgl. sehr lange auf arbeit aber über o.g. e-mail bin ich ständig zu erreichen. (rufe auch dort meien mails ab) schönen sonntag abend noch DANKE für deine Antworten das Baut auf!\"!!! Daggi |
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Mitglied seit 25.09.2005
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Hallo Daggi,
pass auf, das hier ist ein öffentliches forum, zu dem jeder Zutritt hat. Würde deshalb vorsichtig sein email-adressen, Telefon-Nummer u.ä. hier zu veröffentlichen. Wenn du jemandem bestimmten deine email-addy mitteilen willst, mach es lieber per Kurzmitteilung. Zur Kurzmitteilung kommst du, wenn du auf die Sprechblase unter den Nick des Adressanten klickst. LG Chileapfel |
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Mitglied seit 01.01.2007
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Hy Chileapfel
sorry, DANKE
Daggi |
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Mitglied seit 11.06.2005
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Liebe Daggi,
finde ich toll, dass Du so aktiv bist und schon so viel dabei rausgekommen ist! Und Deine Erfahrungen beim Sammeln der Informationen überraschen mich irgendwie nicht.... Das Aufbauen eienr Selbsthilfegruppe hatte ich nicht mit mir gemeint, sondern mit der betroffenen Familie aus Deinem interessanten Link, dort kannst Du sie auch anmailen. Ich wünsche Euch jedenfalls viel Erfolg! LG Nena |
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