Henglein
Rama Cremefine
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Sehnerv geschaedigt!
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  Mitglied seit 23.11.2003 
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ich mache im Moment mal wieder die Runde mit meiner Kleinen 5jaehrigen Tochter bei den Aerzten die so anstehen. Nachdem sie ein Fruehchen ist hatte sie einige Probleme und nicht alle konnten wir bis jetzt ergruenden. Heute hatten wir einen Augenarzttermin bei einem Augenarzt der sich auf Nystamus spezialisiert hat. Das ist, wenn die Augen immer nach links und rechts zittern und man es nicht selber kontrollieren kann. Das hat sie seit dem sie geboren ist und wir konnten bis heute nicht herausfinden warum es ist und vor allem hatten wir halt noch Hoffnung, das man ihr irgentwie helfen kann. Seit heute haben wir es nun schwarz auf weiss. Ihr Sehnerv scheint schon in der Schwangerschaft durch Sauerstoffmangel beschaedigt worden sein und sie wird auch mit Brille nie eine perfekte Sehkraft bekommen. Die Arme, ich dachte wir koennten ihr vielleicht mit irgenteiner Behandlung (OP oder was weiss ich) helfen. Das hat mich sehr mitgenommen und ich wollte mir meinen Frust von der Seele schreiben, Danke Jezabel |
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 Mitglied seit 17.01.2002
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hallo jazebel!!
warum \"die arme\"?? sie wird doch auchwachsen wie ein jedes andere normale kind. sie wird freunde haben und mit den unsinn machen. gruss SABO!! |
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 Mitglied seit 16.11.2004
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Guten Morgen Jezabel,
ich kann verstehen, daß Dich das Ergebnis der Untersuchung sehr mitnimmt. Aber leidet denn Deine Tochter unter dem Nystamus? Oder akzeptiert sie die Sehschwäche als gegeben und macht das Beste draus? Das ist nämlich häufig bei angeborenen Krankheiten/Schwächen. Die Kinder kommen besser damit klar, als die Erwachsenen. Ich kann Dir nur raten, liebe Jezabel, übertrage Deine Trauer nicht auf das Kind. Gib ihr nicht das Gefühl, anders zu sein, das macht auch das Mädchen traurig. Stärke sie, heb lieber ihre positiven Eigenschaften/Attribute hervor und mach sie so immun gegen eventuell später auftretende \"Angreifer\". Es gibt immer Menschen, die die Mankos anderer angreifen, um selbst besser da zu stehen - dagegen sollte Deine Tochter gewappnet sein. Alles Liebe Stefanie (...für die das Glas lieber halbvoll ist als halbleer...) |
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Mitglied seit 24.02.2004
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Hallo jezabel!
Also sooooo schlimm ist das auch nicht - sorry, wenn ich das so sage.... Wieviele Leute haben eine \"perfekte\" Sehkraft??? Mein Sohn hatte vor 4 Jahren auf dem linken Auge nur 25% Sehvermögen (plus 8 Dioprien links, und 6 Dpt. rechts); durch eine Okklusionstherapie sind wir auf 90% gekommen. Aber Kinder können soooooo wahnsinnig gut kompensieren....... sie wird halt mit dem anderen Auge mehr schauen und wahrscheinlich Probleme haben mit dem 3dimensionalen Sehen, aber das ist nicht so schlimm... Muss sie denn eine Brille tragen??? Aber ich versteh Dich schon, als ich erfahren hab, dass mein Sohn -wie erwähnt - 8 Dioptrien hat, ist für mich anfangs auch eine Welt zusammen gebrochen - aber mittlerweile gehört die Brille einfach zum Alltag. Aufstehen - Brille rauf - und rein in den Tag.......und das Abkleben des rechten Auges - naja immer noch ein Kampf, aber da muss man durch...# Also viel Erfolg für Deine Kleine und Dich und lass Dich nicht entmutigen... lg, bibi |
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Mitglied seit 09.10.2003
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Hi bibi,
diese \"Okklusionstherapie\" ist das das Pflasterkleben? Oder was anderes? Meine Tochter hat auch beidseitig plus 8 Dioptrin, aber wir sollen noch nicht mal kleben. Sie hat halt jetzt ne Brille mit beidseitig + 7,5. LG Steffi |
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Mitglied seit 09.10.2003
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@jezabel,
kann sie denn wenigstens halbwegs normal sehen? Also ich kann Deine Angst schon verstehen. Wie wird es weiter gehen? Wird sie irgendwann richtig sehen? Wird sie irgendwann vielleicht gar nichts mehr sehen? Ich kann es deshalb annähernd gut verstehen, weil bei meiner Tochter erst beidseitig + 3 und dann ein halbes Jahr später beidseitig +8 Dioptrin gemessen wurden. Das war ein Schock: innerhalb eines halben Jahres 5 Dioptrin schlechter 
Zum Glück soll es aber beim erstenmal \"nur\" ein Messfehler des Augenarztes gewesen sein. Die +8 wurden in der Kölner Augenklinik gemessen. LG Steffi |
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Mitglied seit 23.11.2003
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Hallo,
es ist ja auch nicht nur die Sehkraft. Es sind auch noch andere Sachen die uns zur Zeit auf die Nieren gehen. Sie haben auch entlich eine Vermutung warum sie so klein ist. 5 Jahre - 98cm - 11 kg Nun vermuten sie auch noch eine Minderproduktion der Wachstumshormons. Aber das ist etwas ueber das wir uns sogar freuen koennen. Die letzten 5 jahre haben sie uns erzaehlt das sie nichts wissen und ihr nicht helfen koennen. Und wir haben uns als Eltern verrueckt gemacht, weil wir daschten sie muss eben mehr essen oder mehr fettiges. Aber nichts hat geholfen. Nun kommen eben nach Jahren all die Diagnosen, die sie endlich stellen koennen und nach einer Weile wird es ziemlich ueberwaeltigend. In den letzten 2 Monaten haben sie nun Astma, dann eine schwere Lungenentzuendung mit langen Krankenhausaufenthalt, Sehnervschaedigung und jetzt die Vermutung auf die Wachstumshormonschwaeche diagnostiziert. Fuer uns als Eltern ist das schon schlimm. Natuerlich wuerden wir das unseren Zwerg nie NIE zeigen. Sie ist so eine kleine tapfere Maus. Aber das mit ihrer Groesse belastet sie schon. Und so wird es sie sie mit dem sehen bestimmt auch irgentwann belasten. Und als Mutter will man halt immer das Beste fuer sein Baby. Die Arztin meinte das sie etwa so sehen kann, wie wenn man in einen dieser Spiegelkabinettspiegel schaut. Alles verzittert und verschwommen. Und wenn ich dann allen Kindern mal ein Reh oder ein Eichhoernchen im Garten zeige und alle so begeistert sind und L.. sitzen bleibt, weil sie eh weiss das sie es nicht sehen kann, bricht mit das schon jedes Mal das Herz. Aber warscheinlich habt ihr schon recht, es gibt schon schlimmeres. Liebe Gruesse, Jezabel 
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Mitglied seit 09.10.2003
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*jezabel mal einfach so drücke*
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 Mitglied seit 07.07.2003
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Hallo Jezabel,
ich drück Dich unbekannterweise auch mal, DAS alles ist bestimmt nicht leicht zu verkraften. Ich kann Dir nur sagen, dass viele Kinder erstaunlich gut mit solchen Dingen umgehen und das wünsche ich Deiner Kleinen Maus auch, das sie gut damit umgehen kann .
LG  oseph!ne
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Mitglied seit 22.10.2004
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Hallo Jezabel,
lass Dich erst mal lieb drücken. Konnte man bei Deinem kleinen Töchterchen schon Vorhersagen machen, ob sie einigermaßen normal lesen lernt? Kommt Sie auf eine Sehbehindertenschule? Und Wachstumshormonschwäche? Naja, kann wohl alles zusammenhängen. Schilddrüse wurde bestimmt abgescheckt. Oder? Ich hoffe, daß Du in den Staaten die richtigen Ärzte für Deine Tochter hast. Allerliebste Grüße Pauli |
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Mitglied seit 24.02.2004
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@floseja - ja das ist das mit dem Auge abpicken. Wir müssen das rechte Auge abpicken (nachdem das linke das schlechtere ist), um das linke -schlechter- zu \"zwingen\" zu arbeiten. Bis jetzt haben wir gute Erfolge damit erzielt und sind weiter dran. Aber ob ihr das weiterhin machen solltet, muss natürlich der Augenarzt entscheiden...
alles Liebe lg, bibi |
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Mitglied seit 09.02.2005
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Hallo Jezabel, es gibt unterschiedliche Formen von Nystagmus, teilweise nehmen die Kinder eine bestimmte Kopfhaltung ein in welcher das Augenzittern dann weniger intensiv ist, dann gibt es eine spezielle Augenmuskelchirurgie, die es den Kindern ermöglicht auch bei Geradeausblick diese bessere Sehschärfe zu haben, bei manchen Kindern ist das Zittern der Augen im Nahbereich deutlich geringer, was für die weitere Therapie auch bedeutend sein kann. Wichtig ist die optimale Brillenkorrektur, und ggf. je nachdem wie ausgeprägt die Sehschwäche ist, kann man ein vergrößerndes Leseteil in eine Brille verordnen (für den Nahbereich) oder auch ein monokulares Fernglas später für das Lesen an der Tafel. Du schreibst leider nicht, wieviel Prozent Sehkraft deine Tochter hat, falls die Sehschwäche nur gering ausgeprägt ist, wird man darauf evt. auch verzichten können, falls sie stark ausgeprägt ist, solltest du den Arzt auf eine Frühförderung durch eine örtliche Sehbehindertenschule ansprechen. Ich hoffe, dass du einen guten Arzt mit einer renommierten Sehschule/Orthoptistin gefunden hast, denn Diagnose u. Therapie bei Nystagmus gehört u.a. zu den Spezialgebieten einer Orthoptistin, die dann bei Bedarf auch die Vorstellung in einer Augenklinik (z.B. Gießen, Köln, Göttingen) anrät.
@bibi73: Eine Okklusionstherapie verstärkt in vielen Fällen (für den Zeitraum des Abklebens!!) das Augenzittern, sodaß es möglicherweise in diesem Fall nicht sinnvoll ist Ich kenne Kinder mit Nystagmus, die trotz Ihrer Seheinschränkung ihr Abitur an einer Regelschule hingelegt haben... Alles Gute für deine Tochter, Babs |
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Mitglied seit 27.06.2004
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Ich denke da sie es nicht anders kennt wird es ihr nicht so auffallen wie du jetzt denkst. Sie wird damit bestimmt gut zurecht kommen, und ändern kannst du es ja doch nicht.
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Mitglied seit 23.11.2003
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Hallo,
ich kann euch leider mit Dioptrin nicht weiterhelfen. Hier in den USA wird das anders gemessen und ich bin selber mit den Zahlen hier noch nicht sehr vertraut. Ich wuerde sagen, an der Tafel, mit den Buchstabenreihen, kann sie mit Brille noch die 3. Zeile lesen. Das gemeine ist, es belastet sie schon ab und zu. Heute Morgen beim Schulbus konnten ihre Geschwister im Schnee den schwarzen Nachbarshund sehen, aber sie konnte es nicht. Oder alle Kinder koennen das Flugzeug, die Eichhoernchen oder was auch immer sehen, nur sie nicht. Und wie wird es spaeter mit dem Fuehrerschein? Wird sie jemals Auto fahren koennen? Hier wo wir gerade wohnen, ist sie total auf ein Auto angewiesen. Was die Augen-OP angeht, ist ihr Nystagmus nicht wirklich ausgepraegt genug. Manchmal wenn es ihr gut geht, ist er auch fuer eine Weile ganz weg. Naechste Woche werden wir wir dann auch ihre verspiegelte Brille bekommen. Mel sehen wie gut das damit funktioniert. Liebe Gruesse, Jezabel |
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Mitglied seit 09.02.2005
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Hallo Jezabel, die Brillenstärke bzw. Fehlsichtigkeit wird in Dioptrien angegeben, die Sehschwäche in Prozent. Wenn du sagst, daß deine Tochter die 3. Reihe erkennt, liegt sie so ca. bei 20% Sehschärfe, welche für einen Führerschein nicht ausreichen würde, die Grenze liegt in Deutschland bei 50% auf dem besseren Auge, soweit ich mich recht erinnere. Die Sehschärfe kann jedoch noch etwas besser werden (nicht viel u. mit Vorbehalt!!) da sich der Nystagmus oft noch etwas beruhigt und die Kompensationsmechanismen effektiver eingesetzt werden. Ein kaum sichtbarer, feinschlägiger Nystagmus hat oft eine schlechtere Sehschärfe als ein deutlich sichtbarer... Wenn deine Tochter schon mobil ist, würde ich auf jeden Fall zu diesem monokularen Fernglas raten, schon wegen der Straßenschilder, Nummern an Bussen, Schrift an der Tafel... oder um kleine Eichhörnchen zu finden! Wie kommt deine Kleine denn in der Schule zurecht? Beim Lesen wirkt ein Nahteil (so wie bei Omas) oft wahre Wunder.Was ist das denn für eine Brille, die sie jetzt bekommt?? Davon habe ich noch nichts gehört... oder sind die Gläser eingefärbt ( so orange bis bräunlich)? Schreib mir doch mal zurück... LG Babs
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Mitglied seit 06.04.2009
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Hallo zusammen,
ich bin zufällig auf das Thema in diesem Forum gestoßen. Seit meinem 5. Lebensjahr habe ich nur 30% Sehkraft, da mein Sehnerv seitdem eingeschränkt ist. Die Ursache konnte nie genau festgestellt werden, es wurde vermutet, dass die Viren der Windpocken, die ich in dieser Zeit hatte, auf den Sehnerv übergegriffen sind und diesen beeinträchtigt haben. Also ich kann dir, jezabel, eigentlich nur Mut machen; es war nie eine richtige Belastung für mich! Es ist natürlich immernoch ein Unterschied zu der Krankheit deiner Tochter, da ich ja nur die Sehschwäche habe, aber ich wollte dir damit sagen, dass es für Kinder oft viel weniger "schlimm" ist, als für deren Eltern. Man kennt es ja eigentlich nicht anders und deswegen gewöhnt man sich an die Situation. Das einzige, was mir momentan Kopfzerbrechen bereitet, ist der Führerschein. Ich bin jetzt 18 Jahre alt und habe mich eigentlich immer damit abgefunden, dass ich nie einen Führerschein machen kann, weil es mir nicht anders gesagt wurde. Nun hat mir mein Augenarzt als letzte Option die Uniklinik in Münster genannt, dort wird ein Guthaben erstellt ob ich evtl. einen Führerschein mit Einschränkungen machen kann. Sehr große Hoffnungen habe ich zwar nicht, aber ich könnte ja trotzdem berichten, damit du weißt was auf dich und deine Tochter zukommen könnte. Liebe Grüße |
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