diskoider lupus erythematodes - erfahrungen?

26.03.2006 07:47 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Nirak7

Mitglied seit 12.06.2005
543 Beiträge (ø0,19/Tag)

Hallo alle!
Hat jemand Erfahrungen mit der Krankheit \"diskoider lupus erythematodes\"?
Bei mir wurde voriges Jahr diese lästige Hautkrankheit festgestellt. Da ich aber ein Sonnenkind bin, auch gerne tauchen gehe ist diese Krankheit für mich wirklich eine \"Strafe\". Bereits nach ein paar Frühlingssonnenstrahlen, denen ich mich höchstens eine halbe Stunde ausgesetzt habe, fangen die juckenden Flecken wieder an.
Über gute Tips wie ich trotzdem die Sommertage nutzen kann (muss ja nicht in der Sonne braten aber zumindest ein bißchen an die frische Luft vor Sonnenuntergang) würde ich mich freuen.
Danke,
Lg
Nirak7
Sorry falls ich hier im falschen Forum bin
 
26.03.2006 09:49 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

beeatrize

Mitglied seit 31.08.2004
671 Beiträge (ø0,21/Tag)

ist das denn eine gesichterte diagnose???
über antikörperbestimmung und untersuchung
einer gewebeprobe???

beeatrize
 
26.03.2006 12:27 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Nirak7

Mitglied seit 12.06.2005
543 Beiträge (ø0,19/Tag)

Halle beeatrize!
Ja, gesicherete Diagnose (hat eh ein Jahr gedauert bis endlich ein Arzt die Krankheit erkannte)
lg
Nirak7
 
26.03.2006 13:14 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Nirak7

Mitglied seit 12.06.2005
543 Beiträge (ø0,19/Tag)

Danke Pauli!
Vielleicht finde ich da ein paar gute Tips für den Umgang mit Sonne!
Lg
Nirak7
 
26.03.2006 13:33 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

PauliKochen

Mitglied seit 22.10.2004
735 Beiträge (ø0,23/Tag)

Hallo Nirak,

es hilft eigentlich nur, die Sonne zu meiden. Langärmelige Blusen, Shirts, Sonnenhut.
Dann noch einen mineralischen Sonnenschutz. Ich habe leider keinen mehr vorrätig, kann Dir deswegen keine Marke sagen. Die Empfehlung des Hautarztes ändert sich da auch immer mal wieder.

Alles versuchen, um die Läsionen zu verhindern, d. h. in der Folge
die Kortisonsalbe zu verhindern. Die frißt sich bei mir dermaßen in die Haut, daß ich an diesen Stellen noch ewig eine Pergamenthaut habe.

Wo hast Du die Flecken? Gesicht und/oder Arme?
Im privaten Bereich kannst Du, falls Du ans Licht gehst, die Stellen dick mit Nivea eincremen und dann ein Babypuder dicht draufstreuen. Da kommt kein Licht mehr durch.

Dann gibt es eine Liste mit zu vermeidenden Medikamenten. Würde ich auch ohne systematischen Lupus einhalten. Man kann schnell in einen medikamenteninduizierten Lupus rutschen. Ein Lupuswolf im Gesicht ist einfach nur sch........

Von einem discoiden Lupus in einen systematischen Lupus zu rutschen ist vorhanden, aber eher gering. Die Prozentzahlen habe ich nicht im Kopf.

Falls Du Muskelschmerzen und starke Müdigkeit verspürst, den systematischen Lupus untersuchen lassen. Aber ich glaube bei Lupus bist Du eh in einer Kontrolle.

Wer hat discoiden Lupus bei Dir festgestellt?

Hautarzt, Hausarzt, Internist?

Ich schicke Dir eine Umarmung

Pauli



 
26.03.2006 18:01 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Nirak7

Mitglied seit 12.06.2005
543 Beiträge (ø0,19/Tag)

Nochmals DANKE, Pauli!
Die Krankheit wurde bei mir durch einen Hautarzt festgestellt. Die juckenden Flecken habe ich an Armen, Rücken (Schulterpartie), Hals und auch im Gesicht (Gott sei Dank unter dem Haaransatz, da kann man verstecken). Den ganzen Winter über war Ruhe, ich brauchte nicht mal eine Salbe. Aber nun fängt \"es\" wieder an und ich denke, dass es mit der wenigen Sonne zu tun hat, der ich mich ausgesetzt habe. Leider vertrage ich die Medikamente nicht, Malaria überhaupt nicht (Durchfall,Erbrechen,psych. Probleme), Cortison ist nicht ganz so schlimm.
Jedenfalls werde ich mich betr. mineralischen Sonnenschutz schlau machen. Auch der Tipp mit Nivea und Babypulver ist super, falls ich mal zu einer Gartenparty eingeladen werde. Nur fürchte ich, dass egal wo mich die Sonne \"erwischt\" die Flecken trotzdem kommen und zwar an Stellen, die gar nicht in der Sonne waren....Naja, ich werde damit leben lernen müssen, bleibt ja eh nix anderes über...nochmals danke!!!!
NiraK
 
27.03.2006 09:07 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

beeatrize

Mitglied seit 31.08.2004
671 Beiträge (ø0,21/Tag)

hallo nirak,

vielleicht wäre es sinnvoll, wenn du noch eine zweite meinung einholst
und dich an eine SLE-sprechstunde in einer klinik wendest. zu finden im
bereich rheumatologie. ich bin nicht sicher, ob ein hautarzt die nötige
qualifikation hat, um einen SLE zu behandeln... hat er dich denn nicht
überwiesen???

lupus erythematodes ist eine ernstzunehmende erkrankung, ich würde
dir wirklich empfehlen, mal mit einem spezialisten zu sprechen. der hat
sicher auch tipps für dich, wie du am besten mit UV strahlen umgehen
kannst und kann dir sagen, was sonst noch wichtig für dich ist.

ich wünsche dir alles gute!
beeatrize
 
28.03.2006 03:42 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Nirak7

Mitglied seit 12.06.2005
543 Beiträge (ø0,19/Tag)

Hallo Beeatrize!
Ich habe, Gott sei Dank, \"nur\" den diskoiden Lupus (Gewebeprobe + Bluttests). Zu meinem Hautarzt habe ich vollstes Vertrauen. Ich habe auch sonst keine Beschwerden, außer eben die juckenden Flecken.
und...bei uns in Österreich ist es gar nicht soooo einfach, zu einem Spezialisten vorzudringen, ob es eine spezielle Klinik gibt, weiß ich gar nicht. Jedenfalls war \"mein\" Hautarzt (nur Privat) nach einem Jahr und 7 - 10 verschiedenen Ärzten inklusive der verschiedensten, natürllich unwirksamen, Behandlungen der erste, der die Krankheit sofort erkannte.
Jedenfalls danke für deine lieben Worte, dein Mitgefühl und Sorge - so wie ich allen anderen DANKE sage!
Lg Nirak
 
31.05.2008 13:53 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

stefania27

Mitglied seit 31.05.2008
1 Beiträge (ø0/Tag)

Hallo
ich habe den diskoiden lupus
Bei mir wurde er letztes Jahr festgestellt aber beschwerden habe ich seit 3 Jahren.
Ich werde regelmäßig von der Hautklinik untersucht.
Jetzt habe ich im Gesicht ganz viele juckende Flecken und der Hautarzt hat mir die ecural Fettcreme verschrieben
Hat jemand erfahrung damit.
Ich muss aber auch diese Malaria Tabletten nehmen aber zuerst Untersuchungen in der Augenklinik machen.
Habe auch im Kopf an vier Stellen Haarausfall da wachsen leider keine Haare mehr nach.
Es ist wirklich schlimm weil der ganze Stolz von einer Frau ist das Gesicht und die Haare.
Das Selbstbewusstsein bekommt schon einen knick.


Grüße

stefania
 
02.06.2008 18:24 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

LuluMaus

Mitglied seit 02.06.2008
1 Beiträge (ø0/Tag)

Hallo ihr lieben leidensgefährten/innen

Ich kann euch verstehen und leide mit euch...
Bei mir wurde die Krankheit vor 8jahren festgestellt, da war ich in der 9. klasse (sehr schlimme zeit für ein kind). 5jahre haben sie gebraucht um das festzustellen, da diese pladdern im Gesicht und arme im winter beim Backen kamen (das bildete sich schnell am ganzen körper). Zu erst dachten sie es ist eine normale allergie, angeschlagen hab ich auf alles. es wurde gedoctert und soweiter. Ich war 3 wo in der klinik, bis es endlich feststand, chronische diskuider Lupus Erythematodes, es wurde mir haut entnommen, magenspieglung, eeg, uva/uvb tests usw. gemacht. Es folgten viele arztbesuche, Med. doch nichts hab ich vertragen. Durfte noch nichtmal in die sonne und ich sah aus wie eine mumie ( blass, verbrannte haut...) Ich nehme ab und zu chlorochin und es hilft. Bei mir ist es wie eine berg und tal fahrt paar jahre geht es gut und dann "zack" wieder da. so wie dieses jahr. Sonne vertrage ich nicht so doll, vorallem wenn die so brennt wie die tage, da bleib ich mit mein popo zu hause und fahre abends am strand. habe damit gelernt zu leben, denn es bleibt mir eh nichts übrig. Seid einiger zeit habe ich jetzt auch sone kleinen und grossen roten punkte, hab ich aber noch nicht untersuchen lassen. Habe mir ans herz gefasst und gehe morgen mal zum Hausarzt.
Dies ist meine erfahrung und wie ich schon damit einige jahre lebe. Wenn ihr etwas speziell wissen wollt, fragt einfach.
Ich wünsch euch einen schönen tag...

glg LuluMaus
Ich lasse den kopf nicht hängen, zwar sch... aber
 
23.06.2008 10:09 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Harlekin08

Mitglied seit 23.06.2008
1 Beiträge (ø0/Tag)

Hallo zusammen

ich habe auch den Diskoiden Lupus bei mir fängt es gerade an am hals gesicht ist noch nichts zu sehen..
obwohl der hautarzt gesagt hat ich könne mit dem malariamittel an die sonne kommt trotz alle dem ein schub..
wie sieht es bei euch so aus?

Liebe Grüße Harlekin08
 
01.11.2008 17:51 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

seimona

Mitglied seit 01.11.2008
1 Beiträge (ø0/Tag)

Hallo Zusammen


Zuerst möchte ich mich bei euch vorstellen.
Mein Name ist Simone Dür, bin 27 Jahre alt und komme aus Österreich Vorarlberg.
Zuerst möchte ich sagen, dass meine Mutter auch unter dieser Krankheit schon jahrelang leidet, und ich kann mir absolut nicht vorstellen, dass dieses was Sasha beschrieben hat auch wirklich eingetroffen ist und ihm wirklich geholfen hat.
Ich muss sagen wenn ich in diesem Forum lese, muss ich erkennen, dass ich jemand bin der wieder einmal mit seiner Meinung alleine da steht und sich ein ganz anderes Denken in den letzten Jahren bei mir entwickelt hat.
Ich frage mich warum denn immer alle davon ausgehen dass diese Krankheit nicht heilbar ist! Weil es immer von den Krankenhäuser so vorgekaut wird, aber ist es wirklich so? Ist die Welt wirklich so klein, dass nur Ärzte geschult sind um dies zu sagen, oder ist die Welt nicht ein bisschen größer um nur diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen. Ich finde es schade, dass sich die Menschen in ihrem Glauben so einschränken und sich nicht öffnen für neue Dinge.
Klar gibt es sehr viele Scharlatane die einem vorgaukeln helfen zu können und es eigentlich nur auf das Geld abgesehen haben. Dies führt dazu dass, das Vertrauen der Menschen immer geringer wird.
Ist es nicht einfach nur normal, und sind es wir nicht einfach nur gewohnt, dass wenn wir erkranken automatisch in das Krankenhaus gehen. So wenn wir im Krankenhaus sind werden wir untersucht und dann wird festgestellt ob wir Krank sind oder nicht.
Dann wird entschieden, ist diese Krankheit heilbar oder auch nicht! Oder des öffteren weiß ein Arzt nicht einmal was der Auslöser ist woher diese Krankheit überhaupt her kommt.
Typisch ist dann für den Patienten der Arzt hat recht. Meines erachten wird dann die eigene Verantwort abgegeben gegenüber sich selber und der Arzt übernimmt und es wird alles geglaubt was er erzählt. Ich weiß ein Arzt kann nur von dem berichten, was ihm gelernt wurde, aber kann es nicht sein das die Ärzte in gewisser weiße auf einem Holzweg sind??? Ich bin froh, dass es Ärzte gibt, die können den Menschen in lebensbedrohlichen Situationen das Leben retten. Ich möchte noch vielen dank an die Ärzte sagen, und ich bin sehr dankbar das es sie gibt, da sie letztes Jahr meine Mutter gerettet haben, die mitten auf dem Berg einen Herzinfarkt erlitten hat.
In solchen Situationen finde ich sind Ärzte lebensnotwendig, da sie dem Menschen das Leben retten können in lebensbedrohlichen Situationen. Aber jetzt kommt der springende Punkt wo ich meine Meinung mit den Ärzten nicht Teile. Wenn es darum geht die Ursachen von Krankheiten zu finden und sie auf Dauer zu heilen, ist das Krankenhaus der falsche Platz. Es gibt andere Leute die für so etwas geeignet sind und wo auch darüber eine Ahnung haben, nur eine ganz andere Sichtweise haben.
Das sind keine Ärzte, aber sie haben eine Ahnung was der Auslöser einer Krankheit sein kann und wie jeder selber in der Lage ist mit einem festen Glauben die Krankheit zu besiegen. Ich bin überzeugt, dass wir der Auslöser für unsere Krankheit sind, und wenn wir der Auslöser waren, können wir uns auch selber wieder heilen. Das mag für viele nicht Glaubwürdig sein, aber Irrtum ist ausgeschlossen und die Welt ist so groß und es gibt viele unerklärliche Dinge! Wenn man fest daran glaubt und positiv ist kann man alles im Leben erreichen, dass ist ein Naturgesetz, nur ist das Problem, dass die meisten Menschen sehr oft schlecht denken, gestresst sind, nicht wissen wie in dieser Gesellschaft klar kommen, Angst haben usw, aber genau das sind die Dinge wo einen Krank machen.
Einen Menschen kann nur geholfen werden, wenn er selbst daran glaubt, dass er Selbstheilungskräfte besitzt und diese wieder aktiviert und natürlich der Begleiter der auch von seinem Handeln überzeugt ist. Probier das mal aus oder vielleicht kennst du das selber, wenn man immer schlecht denkt dann fühlt man sich auch schlecht, man hat keine Möglichkeit dass man sich gut fühlt. Wenn man immer nur von der Krankheit spricht und betont wie krank man doch ist und das es keinen Ausweg mehr gibt, dann wird es auch keinen geben..
Vorraussetzung: Man muss bereit sein etwas neues auszuprobieren und bereit sein an sich selber zu arbeiten und Denkweise zu ändern, dann kann man wieder Gesund werden. Meine Mutter ist momentan leider noch nicht soweit, ich gebe ihr immer wieder einen stups und erinnere sie dran, dass es noch andere Möglichkeiten gibt, aber immer in der Betonung dass sie es von sich selber aus möchte. Ich bin Gott sein Dank nicht krank und ich wünschte mir so sehr, dass meine Mutter einmal diesen Weg beschreiten würde, aber es ist schwierig in solch einer Situation zu sagen und so ich nehme mein Leben und somit die Verantwortung wieder in meine Hände und bin nicht vollkommen den Ärzten ausgeliefert, denn woher wissen wir wirklich das diese Recht haben. Aber selbst wenn meine Mutter diesen Weg nicht einschlägt werde ich dies akzeptieren, denn das ist ihre Entscheidung nicht meine, ich kann Sie nur unterstützen und ein Begleiter sein der ihr andere Möglichkeiten zeigt. Es ist wichtig das man die Krankheit akzeptiert sie annimmt und daraus vielleicht eine Botschaft entnimmt, dass das Wohlbefinden in seinem Leben auf der Strecke bleibt, dass irgendetwas schief läuft.
Wenn irgendjemand Interesse hat, melde euch bei mir! Wenn jemand möchtest gebe ich gerne die Adresse bekannt von diesem sehr philosophischen Mann, der sein Leben lebt und nicht nur funktioniert, wie es die meisten Menschen bei uns tun. Gruß Simone Na!
 
12.11.2008 22:00 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Wati

Mitglied seit 12.11.2008
1 Beiträge (ø0/Tag)

Hi interresantes Thema ! Sich auf dem Boden wälzen vor Lachen

Habe diese Krankheit auch schon seit 7 Jahren, anfangs habe ich auch diese super Tabletten genommen Malaria Verdammt nochmal - bin stocksauer Doch nach ungefähr ein halbem Jahr habe ich mir gesagt- Martin das kann nicht gut sein diese Tabletten jetzt für ewig zu nehmen. Und habe sie selber wieder abgesetzt, und es ist bis heute nicht schlimmer geworden. Genau diese ganzen tollen Cordisonsalben auch nicht gut die machen nur die haut dünn weg damit!! Habe mir schön die Calendula Salben geholt immer schön morgens und abends eincremen und Ihr werdet sehen wie gut >Ihr wieder ausehen könnt glaubt mir. Und von wegen raus aus der Sonne Jajaja, was auch immer! ich bin jeden Tag bis heute immer schön ab in die Sonne und Leute ich muss sagen jedenfalls für mich mir geht es richtig gut meine Haut heilt immer mehr ab und mir geht es richtig gut. Und ich hatte es richtig schlimm an den Ohren auf der <Nase im Gesicht echt hart schmerzen bei jeden drannkommen aber ihr kennt das ja bestimmt. Und jetzt seid ich diese ganzen scheiß medikamente nicht mehr nehme und mein leben ganz normal weiterlebe gehts mir super alles abgeheilt keine neuen oder größere veränderungen ganz im gegenteil bis dato nur verbesserungen im ganzen Gesichtbereich, vielleicht ist es ja eine art hypersensibiliesierung da ich die sonne nicht meide ganz im gegenteil. das einzige wo ich viel drauf achte ist eben eincremen(calendula oder andere zb Honigsalbe) auf jeden fall nicht cordison. So soviel zu meiner Krankheit und mir Na!



Pfeil nach rechts Wer Rechtschreibfehler gefunden hat darf diese gerne behalten............. Pfeil nach links
 
11.07.2012 22:23 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

Hallo

auch ich habe diskoiden Lupus , wurde leztes Jahr festgestellt ( hautprobe Blut etc.) . Auch ich bin ein Sonnenkind :( Nach dem Schock hatte ich bschlossen das ganze erst mal zu ignorieren mich zwar an die Tips zu halten ( notgedrungen) . Leider nützt das auch garnichts , denn auch ohne Sonne und so , ist der Zustand meiner Haut nun ziemlich katastrophal ... ( Gesicht und nun auch Dekoltee).
Da ich aber nun auch nich dauerhaft Kortison nehmen will , suche ich nach Alternativen dazu und habe mich nun an einen Heilpraktiker gewandt ... mal sehen was da heraus kommt.....
ich würde mich freuen über Infos und Berichten von Leidesgenossen und werde Euch natürlich auch gerne meine NEuigkeiten mitteilen sofern ich welche habe

LG Fel
 
01.08.2012 14:42 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Amelia2007

Mitglied seit 01.08.2012
4 Beiträge (ø0,01/Tag)

Hallo,

ja leider wurde auch bei mir vor paar Monaten der diskoide Lupus festgestellt, ich liebe Sonne und bin ziemlich traurig wie alles gerade so läuft. Hab kaum rote Stellen, doch habe ich rote juckende Stellen am Kopf bekommen mit Haarausfall. Würd so gerne einen Spezialist suchen, doch wo??? Wer??? kann mir jemand helfen. Für Antworten wäre ich wirklich glücklich. Denn irgendwie hab ich das Gefühl dass die Ärzte mit dem Lupus auch ganz schön überforderd sind. Medikamente nehm ich keine hab nur Salben und Shampo bekommen. Auch in der Sonne natürlich mit Sonnencreme 50, bekomme ich keine neuen flecken. Irgendwie versteh ich das alles nicht.
LG
 
01.08.2012 18:11 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

Hallo Amelia

leider kann ich Dir von dem Versuch homöopathisch zu behandeln ( noch ? ) nichts positives mitteilen : ( eher im Gegenteil ....
dis soll wohl normal sein , also das es sich erst verschlimmert , leider bin ich im Moment sehr derpiiert über das alles und wie schlimm ich ausseh ( und die blöden Fragen .......... ) . ich habe von der Sana Klinik in Bad Kreuznach erfahren , die Rheuma Erkrankungen behandelr udn auch eine Abteilung vor ALLE Arten von Lupus hat und von einer Selbsthilfegruppe dort . Ich weiss nicht wo Du herkommst , aber vielleicht könntest Du dort mal anfragen ob die ne Adresse für dich haben in Deiner Nähe ?
Leider glaube ich auch mittlerweile dasß die Ärzte damit überfordert sind , noch will ich die Behandlung nicht abbrechen *seuffz*
Aber bin ich Gedanken auch schon an der Planung da wirklich FACHleute aufzu suchen .
Berichte doch mal wie es Dir weiter ergeht und welche Cremes und Shampoos hast Du bekommen ?

Liebe Grüsse Fel
 
01.08.2012 19:50 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Anne-Isabell

Mitglied seit 03.06.2007
11.664 Beiträge (ø5,35/Tag)

Hallo,

auch wenn ich mich mit Autoimmunerkrankungen ganz gut auskenne, so ist Lupus nicht gerade mein Spezialgebiet.

Aber es gibt für die meisten Autoimmunerkrankungen gute Patienten- und Selbsthilfegruppen, auch regional.

Vielleicht wendest du dich mal an

lupus-rheumanet.org mit WWW davor.

Die können dir eventuell Ärzte, Kliniken in deiner Region empfehlen, die auf Lupus spezialisiert sind.

Homöopathie ist sicher keine gute Wahl bei Autoimmunerkrankungen. Naturheilmittel auch nur in und unter Absprache mit einem Arzt, der sich mit der jeweiligen Autoimmunerkrankung auskennt.



LG Anne

Courage ist gut, aber Ausdauer ist besser. Theodor Fontane
 
01.08.2012 23:00 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

anya0503

Mitglied seit 17.11.2006
164 Beiträge (ø0,07/Tag)

Hallo,

auch ich bin leider an Lupus erkrankt und kann mir gut vorstellen, wie Ihr euch fühlt. Gerade solche Sache wie Haarausfall können einen echt zur Verzweiflung bringen. Und wenn dann noch die juckenden Stellen dazu kommen, echt nicht schön. Ich bade oft in Ingwerwasser, das bringt ein wenig Linderung.
Aber das Gefühl, was Amelia und Felfea haben, daß die Ärzte bei Lupus Erkrankungen oft überfordert sind, kann ich nur dick und fett unterstreichen. Und das gibt mir das Gefühl, noch hilfloser mit dieser Krankheit zu sein wie man sowieso schon ist.
lg Anya
 
02.08.2012 00:00 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

ja vielleicht hast du Recht ABER ich glaube man sollte es versucht haben , ehe man zur Keule greift ..... oder

lg
 
02.08.2012 21:12 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Amelia2007

Mitglied seit 01.08.2012
4 Beiträge (ø0,01/Tag)

Hallo Felfea,

ja was für Creme´s ich benutze...uiiii da weiss ich ja gar nicht wo ich anfangen soll, denn meine Apotheke ist größer den je. Angefangen mit einer angemischten, von Clotrimazol mit Advantan Creme CRE und Unguentum Emuls Aquos SAL, die andere ist auch eine Creme aber die wurde abgefüllt, keine ahnung mehr von namen.
Ja seit ca. 4 Wochen wurde dann ein loch an meiner Kopfhaut entdeckt, wo keine Haare mehr sind, dass hat mir mal richtig meinen Rest gegeben, dann wurde ein Gewege entnommen eingeschickt und die Vermutung ist eine Zusammenhang mit dem Lupus, doch mein ich mein Hautarzt ist selber etwas unssicher und nun hab ich am Montag einen Termin in einer Haarsprechstunde. Für den Juckreiz habe ich ein Shampoo kaufen müssen von Cloderm und der Juckreiz ist wirklich weg, nicht ganz aber ein großer Unterschied. Für die roten stellen an meine Kopf und auch dort wo kein Haar mehr ist hab ich dann eine Lösung bekommen von Karison Crinale. Katastrophe. Meine Fußnägel spielen auch verrückt und da müsst ich ein Labor nächste Woche bekommen denn das dauert 6 Wochen. Also irgendwie hab ich das gefühl es hört nicht auf, und letztendlich hab ich noch nicht mal verstanden was ich eigentlich hab und was noch auf mich zukommt.
Dann noch das Gefühl es geht nicht mehr weg und ist nicht mit einer Tablette oder einem Saft zu heilen ist so schlimm.....=(
ja am dienstag hab ich dann meinen ersten Termin beim Rheumatologen, auf den Termin hab ich ewig gewartet bin gespannt was er mir sagt.
Von Selbsthilfegruppe halt ich in meinen Fall noch nichts da ich erst mal den discoiden Lupus habe und der andere mich völlig warnsinnig macht. Mir wurde auch in meinen Fall von einer Beratungsstelle erst mal davon aberaten. Mal schauen.....Ohh Leute ich sags euch. Schlimm......
 
02.08.2012 21:19 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Anne-Isabell

Mitglied seit 03.06.2007
11.664 Beiträge (ø5,35/Tag)

Pfeil nach rechts daß die Ärzte bei Lupus Erkrankungen oft überfordert sind, kann ich nur dick und fett unterstreichen. Und das gibt mir das Gefühl, noch hilfloser mit dieser Krankheit zu sein wie man sowieso schon ist. Pfeil nach links

kann ich gut verstehen und es ist leider auch so, dass zum einen das Bild bei Lupus-Erkrankungen sehr vielschichtig ist und man auch noch nicht sehr viel über die Enstehung und auch den Verlauf der ERkrankung weiß.
Dies gilt für nahezu alle Autoimmunerkrankungen, aber für Lupus besonders. Auch aus immunologischer Sicht, eine sehr komplizeirte Erkrankung.
Somit ist es nicht verwunderlich, dass viele Ärzte hier vermeintlich sehr hilflos agieren. Es ist leider so, dass einfach viel zu wenig über diese Erkrankung bekannt ist, immer noch!


LG Anne

Courage ist gut, aber Ausdauer ist besser. Theodor Fontane
 
02.08.2012 22:20 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

anya0503

Mitglied seit 17.11.2006
164 Beiträge (ø0,07/Tag)

das stimmt schon, eigentlich darf man den Ärzten keine Vorwürfe machen. Woher sollen sie das auch wissen, wenn es kaum erforscht ist ? Beim letzten Mal Krankenhaus standen jeden Tag so um die 14 Studenten und Assistensärtze um mein Bett, um sich das anzusehen, damit sie eine Chance haben, daß überhaupt mal zu sehen.

@Amelia
Das du jetzt einen Termin beim Rheumatologen hast, ist schon mal gut. Der wird dir auf jedenfall weiterhelfen können. So war es bei mir jedenfalls. Denn viele Leute mit Lupuserkrankungen bekommen zb. Rheuma oder Fibromyalgie. Das kann man aber mit einem guten Rheumatologen und den richtigen Tabletten einigermaßen gut in Griff bekommen. Aber ich glaube, jeder Lupuspatient, muß sich darauf einstellen, daß sich sein Leben total ändern wird. So kenne ich es jedenfalls von mir und auch von anderen.
 
02.08.2012 22:22 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

Gute Adresse sehr informativ ! Danke
 
02.08.2012 23:01 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

anya0503

Mitglied seit 17.11.2006
164 Beiträge (ø0,07/Tag)

@Felfea
Was wird denn bei einer homöopathischen Behandlung gegen Lupus gemacht ? Davon hab ich so leider gar keine Ahnung.
 
03.08.2012 18:15 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

Hallo anya

also mein Arzt ist auch Heilpraktiker, wir sind bei dem Versuch zunächst einmal Darmflora aufzubauen und gifte rauszu bekommen mit Symbioflor tropfen und Omiflora , ergänzt durch eine Eigenblut Therapie um das Imunsystem aufzu bauen und zu stärken . Äusserlich behabdle ich momentan mit Solaraze gel. Wie gesagt es ist ein Versuch, bevor ich mit der hmm "klassischen" Methode anfange . Die erfolge waren anfangs gut mittlerweile leider so garnich mehr *seuufz* aber vielleicht bin cih auch zu ungeduldig zu genervt ? Der Hautarzt wollte auch sofort mit Cortison anfangen aber ich glaube man sollte erst mal Alternativen versuchen , sofern das möglich ist . Wie schon gesagt , bin ich zur Zeit eher deprimiert und genervt :(

Die Seite die Anne genannt hat ist sehr gut, sehr informativ finde ich. So weiss ich schon mal wo ich mich hinwenden kann wen ich dieses Experiment für gescheitert halte

liebe Grüsse
FEl
 
03.08.2012 18:26 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Anne-Isabell

Mitglied seit 03.06.2007
11.664 Beiträge (ø5,35/Tag)

Pfeil nach rechts ergänzt durch eine Eigenblut Therapie um das Imunsystem aufzu bauen und zu stärken Pfeil nach links

Sehr sinnvoll bei einer Autoimmerkrankung mal so einfach das Immunsystem aufzubauen und zu stärken.

Das wäre, als würde man die Mäuse, die ans Getreidelager gehen, auch noch füttern.

Kopfschüttelnde Grüße

Anne

Courage ist gut, aber Ausdauer ist besser. Theodor Fontane
 
03.08.2012 20:10 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Amelia2007

Mitglied seit 01.08.2012
4 Beiträge (ø0,01/Tag)

wobei ich finde es kann doch nicht schaden unser immunsystem aufzubauen...da unseres eh geschwächt ist oder seh ich das falsch???? hört sich doch gar nicht so verkehrt an...hmmmm...ach keine ahnung.

wir wissen sowieso nicht was gut ist für uns in unserer situation...und die ärzte wissen es letztendlich eh auch nicht weil jeder anders reagiert und das letztendlich ergebnis nicht erforscht ist.......
 
03.08.2012 20:50 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Anne-Isabell

Mitglied seit 03.06.2007
11.664 Beiträge (ø5,35/Tag)

@Amelia,

das siehst du in der Tat falsch:
Bei Lupus wie bei anderen Autoimmunerkrankungen arbeitet das Immunsystem falsch, es ist sozusagen "übermotiviert" und greift den eigenen Körper an.
Wenn man das Immunsystem einfach nur stärkt, dann stärkt man auch den Teil, der den eigenen Körper angreift.
Nicht umsonst ist Cortison, ein Immunsuppressivum und Entzündungshemmer, ein Mittel der Wahl bei vielen Autoimmunerkrankungen, so auch Lupus.

Ich bin kein Arzt, aber Immusystem - Autoimmunerkrankungen, wenn auch nicht gerade Lupus, ist mein tägliches Brot! Ich weiß aus meinen Kenntnissen, dass eine generelle Suppression sicher nicht besonders toll ist für die Behandlung von Autoimmerkrankungen, da mit vielen Nebenwirkungen behaftet, aber ich weiß, dass eine generelle Aktivierung und Stimulation des Immunsystems sicher kontraproduktiv ist.

Ein brennendes Haus mit Wasser zu löschen, ist nicht super, da das Wasser auch viel Schaden anrichtet, aber ein Fackel anzünden halte ich für noch weniger sinnvoll.
Den speziellen Schalter, um das spezielle Feuer zu löschen, den hat man leider noch nicht gefunden, solange sollte man aber zusätzliches Feuer vermeiden und schauen, dass man es mit Wasser unter Kontrolle behält.

LG Anne

Courage ist gut, aber Ausdauer ist besser. Theodor Fontane
 
03.08.2012 21:03 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Amelia2007

Mitglied seit 01.08.2012
4 Beiträge (ø0,01/Tag)

klingt schon logisch...hmmmm...bist du auch an lupus erkrankt wenn ich fragen darf??? oder woher kennst du diese kenntnisse???
 
03.08.2012 21:58 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

anya0503

Mitglied seit 17.11.2006
164 Beiträge (ø0,07/Tag)

Also hat dir das letztendlich auch nichts gebracht, außer sicher eine menge Kosten. Ich kann mir vorstellen, daß so eine Behandlung mit Eigenblut nicht gerade günstig ist. Ich hab natürlich auch erstmal ein paar Dinge versucht, bevor ich mit Cortison und Malariatabletten angefangen habe. Hat nur nicht wirklich was gebracht. Allerdings muß ich sagen, daß es mit Cortison auch nicht so der Hammer war. Nach Absetzen war höchstens nur noch mein Gewicht der Hammer Lächeln.
Aber Amelia hat schon recht, wer will den helfen bei dieser Krankheit, wenn keiner weiß, wie
 
03.08.2012 22:54 Diesen Beitrag drucken Beitrag als PDF generieren Auf dieses Thema antworten zum Anfang der Seite scrollen zum Ende der Seite springen Einen Beitrag nach oben springen Einen Beitrag nach unten springen

Felfea

Mitglied seit 11.07.2012
6 Beiträge (ø0,02/Tag)

also die Rheuma / Lupus Liga Hessen zb. empfiehlt ebenfalls Eigenblut als alternative BEhandlung
aber natürlich verwendet man nicht Stoffe zur Stimmulation d.h man versucht das Imussystem zu "regulieren" "normalisieren" , vielleicht hab ich mcih da falsch ausgedrückt.

www.lupus-darmstadt.de/workshop2006alternativ.htm

einfach mal zum anguggen

ich sage immer noch , vielleicht ist das alles Kappes ... aber wenn ich die Behandlungsmethoden das herumprobieren vieler anderen Patienten sehe lese ...... und man bedenkt das gerade bei einer solchen Erkrankung die Ausprägungen so unterschiedlich sind .... dann denke ich immer noch das es einen VERSUCH wert ist . und ich bin keine anhängerin oder Freundin der Alternativmedizin also nicht gutgläubig oder verblendet. aber erst ZART .... DANN HART : )
 
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